Le Centre Viggo Petersen, service de Rhumatologie de l’Hôpital Lariboisère, est un des services référents dans la prise en charge de la goutte.
Le Centre suit de nombreux patients atteints de goutte sévère ou difficile à contrôler.
Afin de diversifier l’offre de soin et de répondre à un besoin exprimé par les patients et par le personnel soignant, un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) a été conçu pour améliorer les connaissances et les compétences des patients et de leurs proches dans la gestion de la maladie.
Un patient partenaire, une coordinatrice ETP, un rhumatologue, une diététicienne, une pharmacienne et deux infirmières forment l’équipe du programme « Parlons Goutte ».
Important : Pour participer, il est nécessaire d’être atteint d’une goutte certaine, d’être disponible 1/2 journée et d’accepter le principe de l’ETP.
Les proches du patient peuvent être conviés à participer à certaines sessions.
1) Le soignant présente le programme au patient (cf : note d’information). S’il accepte de participer, ils signent ensemble le consentement (cf: charte du patient)
2) Bilan éducatif : il est réalisé au cours d’un entretien individuel avec comme objectif d’identifier les attentes et les besoins du patient.
3) Sessions collectives : Plusieurs ateliers personnalisés sont réalisés en petits groupes (6 à 8 personnes) de manière ludique et pédagogique. Les participants sont invités à échanger leurs expériences et leur vécu de la maladie avec le reste du groupe.
- ATELIER : Témoignage. Atelier animé par un patient partenaire. En suivant les étapes de la prise en charge, on peut parvenir à contrôler la goutte. Notre patient partenaire vous racontera son parcours et répondra à vos questions.
- ATELIER : Impact de la goutte. Atelier animé par une rhumatologue. A vos post-it ! Abordons tous les retentissements de la goutte sur votre vie : quotidien, alimentation, vie personnelle, travail, émotions, santé, famille, relations… Echangeons sur ce vécu et partageons les ressentis.
- ATELIER : Alimentation et goutte. Atelier animé par une diététicienne. Purines, kesako ? Dois-je arrêter les crustacés, les asperges ? La bière, c’est fini ?! Je ne comprends pas, je n’ai jamais fait d’abus ! Démêlez le vrai du faux pour une alimentation adaptée à la goutte et au plaisir de l’assiette !
- ATELIER : Comprendre la goutte. Atelier animé par une rhumatologue. La goutte, c’est pas si compliqué ! Acide urique, cristaux, inflammation… Reconstituons tous ensemble les mécanismes et les causes conduisant à la goutte et aux crises de goutte. Vous ferez le lien entre vos symptômes et leurs causes.
- ATELIER : Traitements de la goutte. Atelier animé par une pharmacienne. Colchicine, allopurinol, febuxostat ? Quels sont les traitements des crises et les traitements de fond, comment les utiliser au mieux ? Quels sont leurs effets indésirables ? Vous saurez tout !
- ATELIER : Mises en situation. Atelier animé par une infirmière. Mise en pratique des connaissances acquises dans la matinée. Avoir les bons réflexes, savoir improviser et anticiper et connaître les ressources disponibles en cas de crise !
Informations : ces ateliers peuvent vous être proposés en présentiel ou en distanciel (Zoom), selon les mesures sanitaires gouvernementales ou évènement particulier. Vous serez prévenu toujours en amont ! Un accompagnement particulier vous sera proposé, si besoin, pour l’utilisation de Zoom.
Vous êtes atteint de la goutte et souhaitez bénéficier du programme,
Vous êtes médecin et souhaitez demander une prise en charge pour un patient,
Vous êtes étudiant, chercheur, journaliste et souhaitez être observateur du programme,
Pour vous informer, répondre à vos questions, prendre et organiser vos rendez-vous,… Une ligne directe et une adresse email sont à votre disposition : etp.rhumato.lrb@aphp.fr – Tel : 06.22.52.70.48
Le programme VISAGE est coordonné par l’Unité Transversale d’Éducation Thérapeutique du Patient (UTEP) de l’hôpital Saint-Louis et des hôpitaux Lariboisière – Fernand-Widal. Pour en savoir plus sur l’UTEP, cliquez ICI.
Pour télécharger la note d’information détaillée veuillez cliquer sur le lien suivant : Note d’information ETP Goutte
Pour télécharger le document veuillez cliquer sur le lien suivant : Charte ETP Goutte
2016 : La Confiance – pour télécharger le document cliquez ICI
2016 : La Confiance : une compétence fragile et consolidable – pour télécharger le document cliquez ICI
2015 : Grand Angle : L’ETP un enjeu de santé publique – pour télécharger la revue cliquez ICI
2015 : Le quotidien du médecin – pour télécharger l’article cliquez ICI
2014 : Les informations sur internet – Pour télécharger la présentation cliquez ICI
2014 : SFR Poster – Pour télécharger cliquez ICI