Le Centre Viggo Petersen, service de Rhumatologie de l’Hôpital Lariboisère, est un des services référents dans la prise en charge de la goutte.
Le Centre suit de nombreux patients atteints de goutte sévère ou difficile à contrôler.
Afin de diversifier l’offre de soin et de répondre à un besoin exprimé par les patients et par le personnel soignant, un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) a été conçu pour améliorer les connaissances et les compétences des patients et de leurs proches dans la gestion de la maladie.
Un rhumatologue, une diététicienne, un ergothérapeute, un pharmacien et deux infirmières forment l’équipe du programme « Parlons Goutte »
Important : Pour participer, il est nécessaire d’être atteint d’une goutte certaine, d’être disponible 1/2 journée et d’accepter le principe de l’ETP.
Les proches du patient peuvent être conviés à participer à certaines sessions.
1) Le soignant présente le programme au patient (cf : note d’information). S’il accepte de participer, ils signent ensemble le consentement (cf: charte du patient)
2) Bilan éducatif : il est réalisé au cours d’un entretien individuel avec comme objectif d’identifier les attentes et les besoins du patient.
3) Sessions collectives : Plusieurs ateliers personnalisés sont réalisés en petits groupes (6 à 8 personnes) de manière ludique et pédagogique. Ils portent généralement sur les thèmes suivants :
– La maladie : connaitre les causes, les mécanismes, les conséquences et les complications possibles.
– Les traitements : connaitre l’intérêt des traitements, les bénéfices et les risques d’effets indésirables. Savoir évaluer la balance Bénéfice/Risque des traitements contre la goutte.
– Se soigner : se soigner en cas de crise et en dehors des crises, prévenir la crise, atteindre et maintenir la cible biologique, atteindre la rémission et/ou la guérison.
– Les trucs et astuces : connaitre les traitements non pharmacologiques, prendre des décisions dans un contexte particulier ou une situation gênante.
– Les croyances : casser les fausses croyances, trouver des informations viables, connaitre le processus de prise en charge d’une goutte, informer son entourage.
– Les maladies associées : dépister, prévenir et traiter les maladies cardio-vasculaires et le syndrome métabolique.
– L’alimentation : adapter son régime alimentaire, connaitre les aliment à favoriser.
– Le bien être : trouver une activité physique et l’adapter à son mode de vie, gérer le stress.
Au cours des sessions, les participants sont invités à échanger leurs expériences et leur vécu de la maladie avec le reste du groupe.
Vous êtes atteint de la goutte et souhaitez bénéficier du programme :
Vous pouvez nous contacter par mail à l’adresse suivante : etp.rhumato.lrb@aphp.fr
Pour vous informer, répondre à vos questions, prendre et organiser vos rendez-vous, une ligne directe et une adresse email sont à votre disposition : etp.rhumato.lrb@aphp.fr – Tel : 06.22.52.70.48
Vous êtes médecin et souhaitez demander une prise en charge pour un patient
Compléter la fiche de renseignement patient et la renvoyer par email, fax ou courrier aux coordonnées indiquées dans le document.
Pour vous informer et répondre à vos questions, une ligne directe et une adresse email sont à votre disposition : etp.rhumato.lrb@aphp.fr – 06.22.52.70.48
Vous êtes étudiant, chercheur, journaliste et souhaitez être observateur du programme
Vous pouvez nous contacter par email ou par téléphone aux numéros indiqués dans les rubriques ci-dessus
Pour télécharger la note d’information détaillée veuillez cliquer sur le lien suivant : Note d’information ETP Goutte
Pour télécharger le document veuillez cliquer sur le lien suivant : Charte ETP Goutte
2016 : La Confiance – pour télécharger le document cliquez ICI
2016 : La Confiance : une compétence fragile et consolidable – pour télécharger le document cliquez ICI
2015 : Grand Angle : L’ETP un enjeu de santé publique – pour télécharger la revue cliquez ICI
2015 : Le quotidien du médecin – pour télécharger l’article cliquez ICI
2014 : Les informations sur internet – Pour télécharger la présentation cliquez ICI
2014 : SFR Poster – Pour télécharger cliquez ICI