Le service de rhumatologie du Centre Viggo Petersen-Hôpital Lariboisière propose un programme d’information et d’éducation thérapeutique qui s’adresse aux patients souffrant de rhumatisme inflammatoire chronique et débutant une biothérapie.
Le programme VISAGE : VIvre avec, SAvoir, GErer propose un parcours personnalisé aux patients qui souhaitent comprendre la maladie et sa prise en charge afin de mieux la gérer au quotidien.
Plusieurs ateliers sont réalisés en petits groupes (6 à 10 personnes) de manière ludique et pédagogique. Ils sont regroupés sous forme de session en matinée le vendredi matin. Au cours des sessions, les participants sont invités à échanger leurs expériences et leur vécu de la maladie avec le reste du groupe. S’il le souhaite, les proches du patient peuvent être conviés à participer à certaines sessions.
Informations : ces ateliers peuvent vous être proposés en présentiel ou en distanciel (Zoom), selon les mesures sanitaires gouvernementales ou évènement particulier. Vous serez prévenu toujours en amont ! Un accompagnement particulier vous sera proposé, si besoin, pour l’utilisation de Zoom.
Session A VISAGE
- ATELIER : Gestion des douleurs
Atelier co animé par une rhumatologue et une patiente partenaire
En échangeant sur les différents types de douleurs et leurs retentissements physiques et psychologiques, vous aborderez les différents procédés médicamenteux et non médicamenteux pour une meilleure gestion des douleurs liées aux rhumatismes inflammatoires. Dr House ou Dr Quinn ? A vous de rédiger les ordonnances lors d’un exercice de mise en application !
- ATELIER : Connaître les mécanismes des rhumatismes inflammatoires chroniques
Atelier co animé par une rhumatologue
A partir d’une courte vidéo, l’ensemble des participants est invité à reconstituer les mécanismes conduisant aux rhumatismes inflammatoires. Les cytokines n’auront plus de secrets pour vous pour une meilleure compréhension des effets des biothérapies sur l’organisme.
- ATELIER : Gestion du stress
Atelier co animé par une kinésithérapeute, instructrice en méditation de pleine conscience
Existe-t-il différents stress ? Quel est l’impact du stress sur notre physiologie, notre quotidien, et même notre vie ? Comment revenir dans l’instant et profiter des moments agréables que peut offrir la vie ? Vous serez invité à gouter un exercice de méditation de pleine conscience pour vous donner les outils pour prendre soin de vous.
Session B VISAGE
- ATELIER : Rhumat’oie
Atelier co animé par une rhumatologue et une infirmière
Et si on faisait une partie de Rhumat’oie ? Autour du plateau, 2 équipes s’affronteront sur des questions en lien avec la vie avec une biothérapie. Un moment convivial permettant de renforcer ses connaissances sur la gestion de votre médicament dans le quotidien et les précautions à prendre. Avec vous, votre équipe est sûre de gagner ! - ATELIER : Alimentation et rhumatismes inflammatoires
Atelier co animé par une diététicienne
Sans gluten ? Sans lait ? Quid du curcuma ? Démêlons le vrai du faux…
- ATELIER : Autour de l’injection
Atelier co animé par une infirmière
Comment voyager ? Où stocker ma biothérapie ? Comment gérer les seringues usagées ? Comment s’auto-injecter sans douleur et sans stress ? … Toutes vos questions sur la gestion technique du traitement et l’organisation autour de celui-ci seront abordées. Témoignages, trucs et astuces personnels bienvenus !
- ATELIER : Activité physique adaptée
Atelier co animé par une kinésithérapeute
Quels sont les bienfaits de l’activité physique ? Quelles sont les recommandations en la matière ? Comment concilier activité physique, maladie chronique et vie quotidienne ? Découverte en groupe des exercices adaptés aux RIC d’auto rééducation pour travailler la souplesse : des exercices simples à (re)faire chez soi.
Session de suivi
Atelier co animé par une rhumatologue et une infirmière ou patiente partenaire ou coordinatrice
Un an après, faisons le point tous ensemble ! Un moment convivial en groupe, pendant 2 heures, où l’on se retrouve, on partage, on échange…
Vous êtes atteint de Rhumatisme Inflammatoire Chronique et souhaitez bénéficier du programme,
Vous êtes médecin et souhaitez demander une prise en charge pour un patient,
Vous êtes étudiant, chercheur, journaliste et souhaitez être observateur du programme,
Pour vous informer, répondre à vos questions, prendre et organiser vos rendez-vous,… Une ligne directe et une adresse email sont à votre disposition : etp.rhumato.lrb@aphp.fr – Tel : 06.22.52.70.48
Le programme VISAGE est coordonné par l’Unité Transversale d’Éducation Thérapeutique du Patient (UTEP) de l’hôpital Saint-Louis et des hôpitaux Lariboisière – Fernand-Widal. Pour en savoir plus sur l’UTEP, cliquez ICI.
Pour télécharger la note d’information détaillée veuillez cliquer sur le lien suivant : Note d’information ETP VISAGE
Pour télécharger le document veuillez cliquer sur le lien suivant : Charte ETP VISAGE
2016 : La Confiance – pour télécharger le document cliquez ICI
2016 : La Confiance : une compétence fragile et consolidable – pour télécharger le document cliquez ICI
2015 : Grand Angle : L’ETP un enjeu de santé publique – pour télécharger la revue cliquez ICI
2015 : Le quotidien du médecin – pour télécharger l’article cliquez ICI
2014 : Les informations sur internet – Pour télécharger la présentation cliquez ICI
2014 : SFR Poster – Pour télécharger cliquez ICI